اوتیسم در ایران؛ نبردی نابرابر برای زیستن
در گوشه‌ای از شهری شلوغ، کودکی تنها پشت پنجره نشسته که دنیا را متفاوت از دیگران تجربه می‌کند. اوتیسم، جهانی متفاوت و سرشار از جزییات است اما در ایران، افراد اوتیستیک به حاشیه رانده شده‌اند و همچنان در جهانی ناشناخته و میان سوءتفاهم‌ها زندگی می‌کنند.
باوجود افزایش آگاهی عمومی درباره اوتیسم، افراد دارای این اختلال در ایران و خانواده‌هایشان همچنان با چالش‌های متعددی در زمینه تشخیص، درمان، تحصیل و حمایت‌های دولتی مواجه‌اند.
برای بسیاری از خانواده‌های دارای فرزندان اوتیستیک، روز جهانی اوتیسم (دوم آوریل، امسال برابر با ۱۳ فروردین) فرصتی است برای بازخوانی وضعیت و مشکلاتی که سال‌هاست پاسخی برای آن‌ها نیافته‌اند.
راه رفتن در تاریکی
در ایران، نه داده‌های دقیق و به‌روزی از تعداد افراد دارای اوتیسم وجود دارد و نه برنامه‌ای جامع برای حمایت از آن‌ها.
گفته می‌شود به ازای هر ۱۵۰ تولد در ایران، یک کودک اوتیستیک به جمعیت ایران اضافه می‌شود. برخی آمارهای غیر رسمی در سال ۱۴۰۲ تعداد کل مبتلایان به اوتیسم در ایران را بین ۸۰۰ هزار تا یک و نیم میلیون نفر ارزیابی کرد که حدود یک‌و‌نیم درصد جمعیت کل کشور را تشکیل می‌دهد.
بر اساس اطلاعات منتشر شده از سوی سازمان ثبت احوال کشور، در سال‌های اخیر به‌طور میانگین سالی حدود هفت هزار و ۴۰۰ نفر به جمعیت افراد دارای اوتیسم کشور اضافه شده است.
نبود نظام آماری دقیق درباره مبتلایان به اوتیسم، گواهی بر بی‌توجهی ساختاری به این موضوع در ایران است.
در یک گزارش منتشر شده از سوی انجمن‌های تخصصی مربوط به اردیبهشت ۱۴۰۱، نمونه آماری حدود پنج هزار نفری از مبتلایان به اوتیسم بررسی شد که از میان این افراد، ۴۴ درصد دارای اوتیسم شدید، ۳۰ درصد متوسط و ۲۶ درصد خفیف بودند.
از این جمعیت، ۳۲ درصدشان وابسته و ۴۹ درصد نیمه مستقل و نیازمند به کمک بودند.
اوتیسم درمان قطعی ندارد اما شناسایی زودهنگام آن باعث بهبود روند درمان و منجر به این می‌شود که فرد مبتلا بتواند با محیط اطرافش ارتباط بگیرد و مهارت‌های اولیه را آموزش ببیند.
با این حال فقدان آمارهای دقیق و شفاف، منجر شده است که در ایران این اختلال همچنان در هاله‌ای از ناآگاهی و سیاست‌گذاری‌های نادرست باقی بماند؛ در حالی که بسیاری از کشورها برنامه‌های جامعی برای تشخیص زودهنگام، حمایت آموزشی و اشتغال افراد دارای اوتیسم دارند.
والدین افراد اوتیستیک در ایران، نه تنها از حمایت‌های دولتی محروم‌اند، بلکه برای دریافت خدمات اولیه نیز با مشکلات جدی مواجه هستند.
به گفته پدر یک کودک اوتیستیک، تنها در صورت مراجعه به بهزیستی و پیگیری، مبلغ بسیار کمی در اختیارشان قرار می‌گیرد اما اغلب باید هزینه‌ها را خودشان پرداخت کنند.
این مبالغ اندک و روند اداری پیچیده برای دریافت آن در شرایطی است که بسیاری از خدمات مورد نیاز افراد دارای اوتیسم مانند کاردرمانی و گفتاردرمانی در مراکز بخش خصوصی ارائه می‌شوند و هزینه‌های بالایی دارند.
هزینه‌های سنگین و حمایت‌های ناچیز
زندگی با اوتیسم در ایران نه تنها افراد اوتیستیک را به حاشیه جامعه می‌راند، بلکه از نظر اقتصادی نیز فشار عظیمی بر خانواده‌ها وارد می‌کند.
اوتیسم از جمله اختلالاتی است که نیاز به تشخیص زودهنگام و مداخلات درمانی مداوم دارد. در ایران اما بسیاری از خانواده‌ها ماه‌ها در صف دریافت خدمات تشخیصی می‌مانند و هزینه‌های سنگین گفتاردرمانی، کاردرمانی و رفتاردرمانی، بخش زیادی از درآمد آن‌ها را می‌بلعد.
بسیاری از این خدمات در کشورهای توسعه‌یافته تحت پوشش بیمه قرار دارند.
در ایران بیمه‌های درمانی اگرچه روی کاغذ خدماتی را برای این کودکان در نظر گرفته‌اند اما در عمل بسیاری از این خدمات یا تحت پوشش قرار نمی‌گیرند یا شامل بروکراسی‌های طاقت‌فرسا می‌شوند.
بسته خدمتی که وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در ایران برای یک بیمار اوتیسم در سطح متوسط مشخص کرده، شامل بیش از ۲۵ نشست توان‌بخشی است. هزینه این بسته در آذر سال ۱۴۰۲ حدود هشت میلیون تومان اعلام شده بود.
بر اساس گزارش کاربران در رسانه‌های اجتماعی، هزینه جلسات توان‌بخشی، کاردرمانی، گفتاردرمانی و رفتاردرمانی افراد اوتیستیک ماهانه بین ۱۰ تا ۳۰ میلیون تومان است اما کمک‌های دولتی حتی گاهی هزینه یک جلسه را هم پوشش نمی‌دهد.
برخی والدین می‌گویند مجبور شده‌اند برای دریافت خدمات درمانی تخصصی، ماه‌ها در نوبت بمانند یا حتی به استان‌های دیگر سفر کنند.
نظام آموزشی ناکارآمد
برای کودکان دارای اوتیسم، آموزش نقش حیاتی دارد اما نظام آموزشی ایران نتوانسته خود را با نیازهای این گروه سازگار کند و مدارس بیش از آن‌که محل رشد و پرورش باشند، به چالش‌هایی طاقت‌فرسا برای این کودکان و والدینشان تبدیل شده‌اند.
بر اساس گزارش رسانه‌های داخلی، نخستین مدرسه دخترانه دولتی اوتیسم در ایران سال ۱۴۰۰ تاسیس شد اما این مدرسه تنها تا مقطع ابتدایی را پوشش می‌دهد.
در یکی از این گزارش‌ها مربوط به سال ۱۴۰۲، به نقل از والدین کودکان اوتیستیک آمده است که مدارس غیردولتی «ماهانه بیش از ۲۰ میلیون تومان» هزینه آموزش از آن‌ها دریافت می‌کردند.
در ایران آمار مشخصی درباره تعداد کودکان اوتیستیک بازمانده از تحصیل وجود ندارد اما گزارش‌های غیررسمی حاکی از آن است که بخش قابل توجهی از آن‌ها به دلیل نبود شرایط مناسب آموزشی، از ادامه تحصیل منصرف می‌شوند.
بسیاری از مدارس، از پذیرش کودکان دارای اوتیسم سر باز می‌زنند و به این ترتیب کودک اوتیستیک به دلیل نبود فضای آموزشی مناسب از مدارس عادی طرد شده و به مراکز غیرتخصصی سپرده می‌شود.
خانواده‌ها مجبورند کودکان اوتیستیک خود را به مدارس استثنایی بسپارند؛ مدارسی که در آن‌ها افراد دارای سندروم داون، اختلالات یادگیری و معلولیت‌های جسمی همگی در یک کلاس واحد قرار می‌گیرند. اما نبود برنامه‌های آموزشی متناسب با نیازهای این کودکان در بسیاری از مدارس استثنایی، آینده تحصیلی و شغلی آن‌ها را در هاله‌ای از ابهام فرو برده است.
پیش‌تر شماری از معلمان اشاره کرده بودند که آموزش و پرورش، کتاب‌های درسی کودکان کم‌توان ذهنی را با توجه به نیازهای همه دانش‌آموزان مدارس استثنایی مناسب‌سازی می‌کند اما کتب آموزشی افراد اوتیستیک به‌طور مخصوص تهیه و تدوین نمی‌شود.
به گفته کاربران رسانه‌های اجتماعی، کودکانی که به دلیل شرایط ویژه‌شان نیاز به کلاس‌های کوچک و معلمان متخصص دارند، در کلاس‌های پرجمعیت و با مدرسانی آموزش‌ندیده قرار می‌گیرند.
فرصت‌های از دست‌رفته بازار کار
مشکلات افراد دارای اوتیسم تنها به دوران کودکی محدود نمی‌شود. برای بسیاری از نوجوانان و جوانان دارای این اختلال، ورود به بازار کار، رویایی دست‌نیافتنی است.
در بسیاری از کشورها، مشاغلی متناسب با توانایی‌های افراد دارای اوتیسم تعریف شده و کارفرمایان برای استخدام آن‌ها مشوق‌های مالی دریافت می‌کنند اما در ایران چنین سیاست‌هایی وجود ندارد و برنامه‌های ویژه مهارت‌آموزی و اشتغال این افراد بسیار محدود است.
بسیاری از افراد دارای اوتیسم، پس از اتمام دوران تحصیل در خانه می‌مانند، به وابستگی کامل به خانواده‌هایشان محکوم و از زندگی اجتماعی محروم می‌شوند.
چشم‌اندازی برای تغییر
اوتیسم در ایران بیش از این‌که یک چالش فردی باشد، بازتابی از سیاست‌های شکست‌خورده یک حکومت است.
با وجود تمام موانع اما جامعه ایران آرام‌آرام در حال تغییر است. خانواده‌ها به شرایط خود اعتراض می‌کنند، رسانه‌های مستقل و کاربران شبکه‌های اجتماعی بیش از گذشته به این موضوع می‌پردازند و نهادهای مدنی تلاش می‌کنند خلاهای موجود را پر کنند.
در سال‌های اخیر هشتگ‌هایی برای دیدن افراد اوتیستیک و حمایت از آن‌ها در شبکه‌های اجتماعی مانند ایکس (توییتر سابق) بارها دست به دست شده‌اند.
والدینی که از هزینه‌های سنگین درمان و بی‌توجهی نهادهای مسئول به ستوه آمده‌اند، روایت‌های خود را در این پلتفرم‌ها به اشتراک می‌گذارند و بسیاری از آن‌ها از بی‌توجهی دولت به نیازهای آموزشی و درمانی فرزندانشان گلایه می‌کنند.