روزنامه هم‌میهن در گزارشی خبر داد «درخواست پناهندگی» خانواده بیماران اس‌ام‌ای (SMA) به‌دلیل «کمبود دارو» به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری داشته است. از سوی دیگر، میزان جان‌باختن بیماران اس‌ام‌ای نیز به شدت در حال افزایش است.

بر اساس این گزارش، از سال گذشته بیش از ۵۰ فرد مبتلا به این بیماری، جان خود را به‌دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند.

سعید اعظمیان، مدیرعامل سابق انجمن اس‌ام‌ای به هم‌میهن گفت آمار دقیقی از مرگ‌ها وجود ندارد، با این حال از آذرماه سال گذشته که داروی کودکان زیر ۱۱ سال قطع شد، موارد فوتی در این گروه سنی هم بالا رفت و دست‌کم ۲۰ کودک در این مدت جان‌شان را از دست دادند.

اس‌ام‌ای یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند.

این بیماری از نوع ژنتیکی پیش‌رونده است که با گذشت زمان، شدت آن افزایش می‌یابد.

طی سه سال گذشته، بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان بارها در اعتراض به وارد نشدن داروهایشان به کشور یا جلوگیری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از توزیع آن، تجمع کرده‌اند.

هم‌میهن روز دوشنبه ۱۹ شهریور در گزارشی نوشت خانواده بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای خانه و زندگی‌‌شان را می‌فروشند، به دلال‌ها و وکلای مهاجرتی می‌دهند و به کشورهای اروپایی پناهنده می‌شوند.

این گزارش سراغ این افراد رفت و نوشت زنی به نام زهرا با پسر شش ساله و بیمارش هیراد، دو سال پیش به هلند پناهنده شدند و همچنان در کمپ زندگی می‌کنند اما داروهای گران‌قیمت هیراد به طور مرتب و البته «رایگان» به او داده می‌شود.

در مهاجرت قانونی به بیمار داروی رایگان داده نمی‌شود برای همین بسیاری از خانواده‌ها باوجود مشکلات بسیار زیاد، تصمیم به پناهندگی می‌گیرند.

زهرا پیش از مهاجرت، کمپینی برای تامین داروی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای راه‌ انداخته بود که از طریق خیران، هزینه خرید داروی این بیماران را تامین می‌کرد.

این کمپین در حدود یک سال فعالیتش، برای خیلی‌ها دارو تامین کرد اما از وقتی زمزمه توزیع دارو شنیده شد و ابراهیم رئیسی وعده تامین دارو را داد، دیگر کسی به کمپین پول ندارد؛ «غافل از اینکه ماه‌ها طول کشید تا دارو آن هم نصف‌ونیمه وارد کشور شود».

بیماران، هر شیشه شربت ریسدیپلام را برای مصرف یک‌ ساله، با دلار ۲۰ هزار تومانی آن زمان، به قیمت ۲۵۰ میلیون تومان می‌خریدند.

اسپینرازا و ریسدیپلام از جمله داروهای تایید شده برخی کشورها برای بهبود وضعیت بیماران اس‌ام‌ای است.

این داروها تا سال ۱۴۰۰ به دلیل آنچه عدم اثبات هزینه-‌اثربخشی نامیده می‌شد، در فهرست رسمی دارویی ایران قرار نمی‌گرفت اما اواخر شهریور سال گذشته و پس از تجمع دو روزه بیماران از جمله کودکان مبتلا به بیماری عصبی اس‌ام‌ای در تهران، دولت ابراهیم رئیسی وعده داد داروی مورد نیاز این بیماران تامین شود.

این وعده پیش از این هم داده شده بود اما به گفته بیماران، عزمی جدی برای عمل به آن وجود نداشت.

وزارت بهداشت گفته بود قرار است اثربخشی دارو در بیماران دریافت‌کننده بررسی شود، اما اعلام نتایج آن درحالی ماه‌ها بین بخش‌های مختلف دولت پاسکاری شد که به گفته سعید اعظمیان، این اولین باری نیست اسپینرازا و ریسدیپلام در جهان استفاده می‌شوند.

به گفته مدیرعامل سابق انجمن اس‌ام‌ای، اثربخشی و ارتقای کیفیت زندگی بیمار به دلیل استفاده از این داروها در برخی کشورهای دیگر ثابت شده است.

او به هم‌میهن گفت گفت از یک‌سال‌ونیم گذشته که تقریبا داروی این بیماران قطع شد، میزان مهاجرت‌ها هم روند صعودی گرفت.

به گفته اعظمیان، معاونت تحقیقات وزارت بهداشت تاکید می‌کند که تیم علمی‌اش، اثربخشی دارو را تایید کرده اما معاونت درمان اظهارات دیگری دارد. سازمان غذا و دارو هم می‌گوید که بودجه خریدش را ندارند. در نتیجه حدود یک‌ ماه است که دارو در داخل کشور قطع شده است.

زهرا، مادر هیراد به هم‌میهن گفت پسرش مشغول گرفتن داروهایش است اما به‌دلیل قطع طولانی دارو در ایران، ریه‌هایش درگیر شده، بلعش مشکل پیدا کرده است و حالا دیگر به سختی می‌تواند غذا بخورد.

با این‌حال این مادر تاکید کرد که اگر در ایران مانده بودند، مطمئنا هیراد دیگر زنده نبود.

او گفت: «سیستم درمانی هلند می‌خواهد با این داروها، کیفیت زندگی بیماران بهتر شود. اما در ایران وزارت بهداشت انتظار داشت با مصرف این دارو، معجزه‌ای اتفاق بیفتد. نه بیماران را بیمه می‌کرد و نه دارو در اختیارشان قرار می‌داد.»

خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای آخرین بار در دهم شهریور امسال مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند که نتیجه خاصی نداشت.

به گفته اعظمیان، پیش‌تر انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای، پروپوزالی برای غربالگری این کودکان بیمار تهیه کرد و حتی کیت‌های تشخیصی ارزان‌قیمتی به مبلغ دو یورو را به وزارت بهداشت پیشنهاد داد اما وزارت بهداشت نه کیت‌ها را پذیرفت، نه پروپوزال را. درحالی‌که می‌شد با این اقدامات جلوی تولید کودکان بیمار را گرفت.

او تاکید کرد که اکنون شاهد شناسایی ماهانه ۲۰ تا ۳۰ بیمار جدید هستیم.