شواهدی از افزایش اختلالات شدید کروموزومی بعد از اعمال قانون جوانی جمعیت
ایراناینترنشنال
حکومت ایران در تلاش برای اجرای سیاست افزایش جمعیت، قانون موسوم به حمایت از خانواده و جوانی جمعیت را در مهر ماه ۱۴۰۱ تصویب کرد.
طبق ماده ۵۳ این قانون، غربالگری اجباری زنان باردار که به وسیله آن می‌توان از تولد کودکان مبتلا به نقص‌های ژنتیکی مانند سندروم داون و اختلالات کروموزومی جلوگیری کرد، ممنوع شد.
غربالگری سه‌ماهه اول بارداری یک تست ترکیبی شامل آزمایش خون مادر و سونوگرافی به همراه سن مادر است که بین ۱۱ هفته و ۶ روز بارداری تا ۱۲ هفته و ۶ روز بارداری قابل انجام است و از طریق آن ریسک سندروم داون و دیگر اختلالات ژنتیکی محاسبه می‌شود.
بعد از تصویب این قانون، پزشکان، متخصصان زنان و ماماها از توصیه به غربالگری و نوشتن آزمایش‌های مربوط به آن منع شدند، به طوری که این کار برایشان با مسئولیت سنگینی همراه شد.
در تازه‌ترین اظهارنظر مسئولان دولتی، صابر جباری، رییس مرکز جوانی جمعیت وزارت بهداشت در اردیبهشت ماه ۱۴۰۳ در نشست خبری این وزارتخانه به مناسبت هفته جمعیت، به کاهش ۲۰۰ هزار موردی غربالگری مادران باردار پس از اجرای قانون جوانی جمعیت اشاره کرد و گفت: «ناهنجاری‌های جنینی افزایشی نداشته است.»
اواخر تیرماه سال گذشته علی‌محمد قادری، رییس سازمان بهزیستی در پاسخ به سوال خبرنگاری که آمار تولد کودکان معلول را پرسیده بود، گفته بود: «اجازه ندارم اطلاعات محرمانه را به شما اعلام کنم.»
سی‌ام مرداد سال گذشته روزنامه شرق به نقل از یک رییس آزمایشگاه تخصصی سلامت جنین نوشت که با اجرای قانون افزایش جمعیت و سلب حق نظر ماماها برای غربالگری، در سال ۱۴۰۱، دوازده کودک با سندروم «داون» متولد شدند.
ایراناینترنشنال در گفت‌وگو با یک پزشک متخصص زنان که در یکی از بیمارستانهای تهران مشغول است و یک رزیدنت مامایی که دو سال از خدمتش کارشناسی‌اش را در یکی از روستاهای مناطق محروم گذرانده و یک زن که در منطقه پاکدشت تهران زندگی می‌کند، این موضوع را بررسی کرده است.
دیگر هیچ پزشکی غربالگری بارداری تجویز نمی‌کند
یک زن ساکن منطقه پاکدشت تهران درباره هزینه‌های مرحله اول غربالگری جنین در درمانگاه‌های این شهر با بیان اینکه برای آزمایش‌های مرحله اول غربالگری دو میلیون تومان به آزمایشگاه پرداخت کرده‌اند به ایراناینترنشنال گفت:«ما بیمه درمانی تامین اجتماعی داشتیم، اما قبول نکردند.» او درباره اینکه آیا به توصیه پزشک این آزمایش‌ها را انجام داده است یا نه گفت:«نه تنها پزشک ما که دیگر هیچ پزشکی برای زنان باردار غربالگری تجویز نمی‌کند، چون ممنوع شده است.»
این زن با بیان اینکه تعداد زیادی از زنان باردار را می‌شناسد که بعد از بارداری غربالگری جنین را انجام نداده‌اند، گفت: «حتی برای زنی که بچه اولش دچار اختلال ژنتیکی (پاچنبری که در آن استخوان مچ پا به سمت داخل منحرف می‌شود) بود هم آزمایش غربالگری ننوشته‌اند.»
او تاکید کرد: «زنی که بعد از به دنیا آوردن یک فرزند دارای معلولیت جسمی دوباره باردار شده بود و بعد از سه هفته متوجه بارداری‌اش شد، به دلیل گران بودن و نبودن داروی سقط جنین نتوانست به موقع جنینش را سقط کند.»
الزام زنان به آزمایش غربالگری به توصیه پزشک قبل از تصویب قانون
ایراناینترنشنال مجموعه‌ای از گزارش و مصاحبه‌های میدانی درباره غربالگری جنین در تابستان ۱۴۰۰ از زنان ساکن در منطقه پاکدشت در اطراف تهران تهیه کرده بود که در آن اغلب زنان این منطقه حاشیه‌‌نشین گفته بودند مرحله اول غربالگری جنین را به توصیه پزشک زنان و با بیمه انجام داده‌اند. آن‌ها هزینه این غربالگری را بین ۲۵۰ تا ۳۰۰ هزار تومان عنوان کرده بودند.
افزایش تولد نوزادان معلول و با اختلال کروموزومی در روستاها
یک رزیدنت رشته زنان و زایمان که به تازگی دوره دوساله طرح خود را در یکی از روستاهای هرمزگان تمام کرده است در گفت‌وگو با ایراناینترنشنال اشاره کرد قربانی اصلی قانون ممنوعیت غربالگری در ایران، خانواده‌ها و زنانی‌اند که توانایی پرداخت هزینه این آزمایش‌ها را به صورت آزاد و بدون بیمه ندارد.
او گفت: «قبل از تصویب این قانون، پزشک عمومی و ماماهایی که در مراکز مراقبت سطح یک، یعنی خانه‌های بهداشت و مراکز بهداشتی که در روستاها، حاشیه شهرها و شهرهای کوچک فعالیت می‌کردند برای زنان آزمایش‌های غربالگری را در دو مرحله ۱۱ تا ۱۳ هفتگی و ۱۵ تا ۱۷ هفتگی تجویز می‌کردند. نتیجه این آزمایش‌ها به صورت واضح ناهنجاری‌های کروموزومی جنین را نشان می‌داد. البته این غربالگری‌ها آن موقع هم اجباری نبود، اما چون بیمه هزینه‌اش را می‌داد و پزشک هم آن را توصیه می‌کرد، زنان آن را انجام می‌دادند.»
به گفته این رزیدنت در چنین شرایطی اگر جنین مشکلات ژنتیکی مانند «سندرم داون» داشت به یک متخصص زنان معرفی می‌شد و یک سری آزمایش‌های تکمیلی‌تر برای او تجویز می‌کردند. اگر هم نتیجه این آزمایش‌ها مثبت بود، پزشکی قانونی مجوز سقط را صادر می‌کرد. البته در این مورد هم در نهایت تصمیم با مادر بود که جنین را سقط کند یا نه.»
او با تاکید به اینکه بعد از تصویب قانون موسوم به جوانی جمعیت، دیگر پزشک و ماما حق تجویز غربالگری و آگاه‌سازی درباره ناهنجاری‌های کروموزومی را ندارد، گفت: «این موضوع در روستاها و مناطق حاشیه‌ای شهرها که آگاهی کمتری برای بارداری وجود دارد، خطرناک‌تر می‌شود. چون یک زن روستایی ممکن است حتی روحش از وجود چیزی به نام غربالگری خبر نداشته باشد و فقط اقدام به بارداری کند و بعد از اینکه نوزاد به دنیا آمد متوجه ناهنجاری‌های شدید کروموزومی‌اش شود.»
سیاستهای شکست‌خورده برای افزایش فرزندآوری
یک پزشک متخصص زنان که سال‌هاست در یکی از بیمارستانهای تهران فعالیت می‌کند و به دلیل امنیت او، هویتش نزد ایراناینترنشنال محفوظ است، با اشاره به ممنوعیت واردات تست‌های غربالگری و جریمه و تحت تعقیب قرار دادن پزشکانی که کار سقط جنین و غربالگری انجام می‌دادند، گفت: «حتی سقط جنین‌هایی که در گذشته به راحتی مجوز پزشکی قانونی می‌گرفتند نیز به صورت زیرزمینی درآمده است.»
این متخصص زنان به بالا رفتن سن ازدواج و بارداری زنان در ایران اشاره کرد و گفت: «مادران زیادی داشته‌ایم با سن بالای ۳۵ سال که به دلایل مختلف که آگاهی نداشتن یکی از آن‌هاست، برای غربالگری در مراحل تکمیلی اقدام نکرده‌اند و بعد از به دنیا آمدن نوزادشان شاهد اختلالات شدید کروموزومی مانند سندروم داون بوده‌ایم.»
او تاکید کرد:«سیاستهای پلیسی و قضایی جمهوری‌اسلامی برای افزایش فرزندآوری، منجر به افزایش تولد نوزادان معلول و دارای نقص‌های شدید کروموزومی شده که تعداد بالایی از آن‌ها تنها چند سال زنده می‌مانند و هزینه عاطفی و مالی سنگینی بر دوش خانواده می‌گذارند. این شرایط همچنان ادامه دارد و حکومت در حال لاپوشانی و انکار این جنایت وسیع است.»
