مهم‌ترین چالش ۱۴ هزار بیمار هموفیلی در کشور، تامین دارو است
الناز یاری، مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به اینکه ۱۴ هزار بیمار هموفیلی در کشور ثبت شده‌اند، بر تامین دارو به عنوان نیاز اصلی این بیماران تاکید کرد و گفت که این مرکز در چند سال اخیر یکی از دشوارترین دوره‌ها را در زمینه تامین داروهای هموفیلی تجربه کرده است.
مدیر مرکز هموفیلی استان تهران در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به اینکه از ۱۴ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور، چهار هزار نفر در تهران حضور دارند، گفت احتمالا بیمارانی در کشور به ویژه در مناطق محرومی مانند استان سیستان‌وبلوچستان (که ازدواج فامیلی در آن شایع است) وجود دارند اما شناسایی نشدهاند.
یاری با بیان اینکه تامین دارو یک چالش برای تمام بیماران به حساب می‌آید تاکید کرد هموفیلی جزو بیماری‌های خاص است و تامین دارو نیز مهم‌ترین چالش این بیماران محسوب می‌شود.
او با اشاره به اینکه در سال ۱۴۰۲، کمبود و نبود فاکتور هشت سبب بروز مشکلاتی برای بیماران شد، از کمبود داروهای «فاکتور ۱۳»، «فیبرونوژن» و «هیومیت» در شرایط فعلی خبر داد.
احمد قویدل، مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، سوم مرداد امسال گفت در سه سال گذشته بیماران هموفیلی به لحاظ کمبود دارو بدترین سال‌ها را تجربه کردند.
او گفت: «در واقع وضعیت از زمان جنگ هم بدتر بود.»
امین افشار، رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران هم طی همان روز از جان باختن سه بیمار هموفیلی شامل دو جوان و یک کودک از ابتدای امسال خبر داد و گفت که آن‌ها به دلیل کمبود دارو جان خود را دست دادند.
به گفته افشار، کمبودهای دارویی که در شهرستان‌ها وجود داشته اکنون به تهران رسیده است.
هموفیلی، یک بیماری خونریزی‌دهنده ارثی و ژنتیکی است.
هنگامی که بیماران مبتلا به این بیماری دچار جراحت یا خونریزی می‌شوند، خونریزی آن‌ها به دلیل نداشتن چند فاکتور انعقادی، بند نمی‌آید. به همین دلیل بیماران هموفیلی برای کنترل خونریزی به تزریق فرآورده‌های انعقادی نیاز دارند.
به گفته مدیر مرکز هموفیلی استان تهران، مداخلات انعقادی متفاوتی برای هموفیلی‌ها وجود دارد. این مداخلات از شماره یک تا ۱۳ نام‌گذاری شده است.
یاری با بیان اینکه «نقص پلاکت‌های ارثی» به عنوان یک بیماری شایع در جهان شناخته می‌شود، اضافه کرد که بنا بر اعلام فدراسیون جهانی هموفیلی، یک درصد جمعیت جهان که عمدتا شناسایی نشدهاند به این بیماری مبتلا هستند.
نازنین فرزدای‌فر، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، آذر ماه ۱۴۰۲ با اشاره به به اینکه در سال ۱۴۰۱ میزان تولید دارو به وسیله تولیدکننده داخلی به شدت پایین آمد، گفت: «پاییز و زمستان بسیار سختی را از نظر دارو داشتیم.»
مدیر مرکز هموفیلی استان تهران در گفت‌وگوی روز دوشنبه خود با ایسنا با اشاره به نیاز زنان مبتلا به هموفیلی به دارو گفت: «زنان، خونریزی را به دلیل عادات ماهانه در هر ماه تجربه می‌کنند و با توجه به ویژگی‌های فیزیولوژی زنان، تامین دارو برای زنان مبتلا به هموفیلی از اهمیت فراوانی برخوردار است و کمبود دارو می‌تواند سبب بروز مشکلاتی در زندگی زناشویی بیماران شود.»
یاری با تاکید بر اینکه کمبود این داروها سبب بروز مشکلاتی برای زنان باردار شده، گفت: «بیماران فیبرونوژن جزو خفیف‌ترین موارد هموفیلی به حساب می‌آیند، به نحوی که در مواقعی مانند خونریزی بینی، جراحی لثه یا کشیدن دندان باید از داروی فیبرونوژن استفاده کنند. متاسفانه داروی فیبرونوژن در دسترس نیست و این موضوع سبب بروز صدمات جبران‌ناپذیر می‌شود.»
او با اشاره به اینکه فدراسیون جهانی هموفیلی، شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماری‌های خونریزی‌دهنده را در دستور کار قرار داده، اعلام کرد کانون هموفیلی ایران نیز همسو با فدراسیون جهانی هموفیلی با شعار «یک هفته کافی است»، شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماری‌های خونریزی‌دهنده را در کانون توجه قرار داده است.
مرداد ماه سال گذشته، مادر یکی از بیماران هموفیلی یک فایل صوتی برای ایران‌اینترنشنال فرستاد و در آن با اشاره به مشکلات مختص این بیماری گفت: «داروی جدیدی وارد ایران شده که هزینه‌های آن کمتر است و بچه‌ها با ترس زندگی نخواهند کرد.»
امیرحسام علیرضایی، رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، فروردین امسال در گفت‌وگویی با ایسنا، با اشاره به ثبت حدود ۱۴ هزار بیمار در سامانه هموفیلی کشور گفت: «از این میان پنج هزار و ۵۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور هشت، هزار و ۸۹۲ مورد فون‌ویلبراند و هزار و ۲۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور ۹ و سایر اختلالات خونریزی دهنده هستند.»
علیرضایی از اصفهان، البرز، تهران، خراسان رضوی، خوزستان، سیستان و بلوچستان و فارس به عنوان استان‌هایی نام برد که بیشترین شیوع این بیماری در آن‌ها وجود دارد.